Naam: Hannie van Essen
Opleiding: Drie Hbo-opleidingen: Verpleegkunde kinderspecialisatie, Sociaal verpleegkunde en de lerarenopleiding
Beroep: Gestart als kinderverpleegkundige, daarna gewerkt als jeugdverpleegkundige en later als wijkverpleegkundige; de laatste vijftien jaar van haar werkzame leven was zij docent verpleegkunde.
Ambitie/hoop: ‘Dat mensen met NF meer kwaliteit van leven ervaren, dat ze wat gelukkiger kunnen leven’.
Hannie is in 1992 lid geworden van de Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) en al met
al zo’n 30 jaar actief als vrijwilliger binnen deze organisatie. Waarom deze organisatie?
Omdat dochter Henriëtte, het zesde kind (van de zeven), van Hannie ‘iets’ had. Haar dochter had o.a. minder spierkracht; veel vlekken op haar lichaam; verslikte zich snel; viel snel en was motorisch onhandig. Hannie zag dat als kinderverpleegkundige en is bij allerlei artsen en therapeuten geweest, maar dat leverde niets op. Ze werd gezien als ‘overbezorgde moeder’.
Maar Hannie wist het zeker: er klopte iets niet. Dus zette ze door. Uiteindelijk kwam ze in het Sophia Kinderziekenhuis bij een neuroloog en werd de diagnose de ‘Ziekte van Recklinghausen’ gesteld. Dat was de vroegere benaming van neurofibromatose type 1.
Was er toen al kennis over neurofibromatose?
‘Nee, in die tijd was er weinig bekend over deze zeldzame aandoening. Gelukkig wees de toenmalige kinderarts ons op het bestaan van de NFVN. Dus toen zijn we snel lid geworden. De vereniging was toen nog maar klein en er ontbraken veel middelen; alles werd door vrijwilligers gedaan. Er waren nog maar enkele brochures, en de informatie werd via stencils in een envelop verstuurd naar de leden. Maar wat er al wél was, was een lotgenoten-contactgroep, en een huiskamergroep. Lotgenoten kwamen bij elkaar en daar konden we ervaringen uitwisselen. Er was (h)erkenning en dat was erg fijn. Het duurde niet lang voordat ik werd gevraagd om mee te helpen; ik belandde in het bestuur. Ik ging mij o.a. inzetten om contactgroepen op te zetten en te begeleiden. Dat deed ik graag, want ik wist zelf hoe belangrijk dat is. Inmiddels is de NFVN een grote, bruisende organisatie met heel veel (ervarings)kennis’.
Is het nog steeds lastig om gehoord te worden door artsen?
‘Ja, dat komt helaas soms nog steeds voor. Helaas is onze Henriëtte zes jaar geleden overleden. Ze kreeg een hersentumor. Dat was een moeilijke tijd. Ze werd geopereerd en toen bleek dat niet alles verwijderd kon worden. En dan weet je al: dat gaat niet goed. De tumor kwam na anderhalf jaar terug. Toen het niet goed met haar ging en ze moest spugen, kwam ze in eerste instantie in een ziekenhuis terecht, waar men niets van NF wist. Er werd een MDL- (maag, darm, lever) arts bijgehaald en ze richtten zich vooral op haar buik. Terwijl ik wist en ook zei: Spugen, dat is hier een cerebrale (hersen) kwestie, ze moet naar haar eigen neuro-oncoloog in Utrecht’. Maar ik kreeg het niet voor elkaar, wat ik ook zei. Pas na 4 dagen hebben ze contact met het UMCU opgenomen. Toen werd met spoed de MRI-scan, waarop ik had aangedrongen, gemaakt. En toen bleek inderdaad dat de tumor terug was en er veel oedeem zat. Dit had op dag 1 moeten gebeuren. Dat je absoluut niet serieus genomen wordt, dat is wel heel erg akelig. Ik ben daarover nog in gesprek gegaan en uiteindelijk hebben ze excuses aangeboden. Maar het blijft een pijnlijk punt.’
En je bent nog steeds actief binnen de NFVN?
‘Ja, want ik doe zinvol werk, werk dat ertoe doet. Dat is mijn drive. We hebben inmiddels zoveel kennis en vaardigheden en het is een warme club, dus het is alleen maar goed om hierbinnen actief te zijn. Natuurlijk vraagt het veel tijd en energie, maar het is zeker geen opoffering. Deze week ben ik naar drie netwerkbijeenkomsten geweest van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waar het ging over: preventie, leefstijl en over geneesmiddelen. Dat is heel nuttig werk, want je kunt vanuit het patiëntperspectief heel veel aandragen. Als portefeuillehouder lotgenotencontact weet ik best wat er speelt onder leden.’
Waarom is Mijn Re-integratieplatform (MRP) belangrijk voor de NFVN?
‘Heel veel mensen met NF struggelen met werk. Ze vragen zich af: hoe hou ik het werk vol? Kan ik minder werken? Moet ik me af laten keuren? Ze hebben heel veel last van vermoeidheid en concentratieverlies. Ze zetten zich 100% in op het werk. En zijn dan ’s avonds helemaal op. Met als gevolg dat ze een klein sociaal netwerk hebben. Ze hebben meer ondersteuning nodig. Veel mensen met NF zouden – denk ik- kunnen werken als ze de juiste werkomgeving hebben en een goede werkgever.
Als MRP niet alleen een onlineprogramma biedt, maar meer afgestemd wordt op mensen met NF, zou dat prachtig zijn. Want een deel van de mensen met NF neemt -héél generaliserend gesproken- niet zo snel zelf initiatief. Een deel heeft gemiddeld een lager IQ en beschikt minder over de juiste tools of ingangen om hulp in te roepen. Zij hebben extra motivatie nodig en moeten meer bij de hand genomen worden.Het is gelukkig ook wisselend hoor; want er zijn ook zat mensen die meer mogelijkheden hebben. Dat zag ik ook bij onze dochter. Omdat ik pas wist dat Henriëtte NF had toen ze 6 jaar was, heb ik haar veel achter de broek gezeten. Ze was een echte doorzetter en heeft de Hbo-opleiding Maatschappelijk Werk gedaan. Dat ging goed totdat ze een strenge, assertieve stagebegeleidster had. Toen heeft ze het onderspit moeten delven. Mensen met NF zijn toch wat meer sub assertief en struikelen daar dan over. Bovendien komt autisme vaker voor (40%) bij mensen met NF en dat maakt de communicatie niet makkelijker.
Jij hebt meegewerkt aan Mijn Patiënt-reis, is die te gebruiken voor mensen met NF?
‘Ja, dat denk ik wel. Omdat het toegespitst wordt op de patiënt zelf. Mensen moeten zich er vooral in kunnen herkennen, want anders wordt het gauw de ‘ver van mijn bed show’. Wat onze leden helpt is: werken met pictogrammen, kleine filmpjes, korte zinnen. Dus dat heb ik ingebracht bij de ‘Mijn Patiënt-reis.’
Wij merken dat ervaringsdeskundige coaches van essentieel belang zijn, hoe kijk jij daar tegenaan?
‘Ik weet 100% zeker dat dat het verschil maakt! Zij begrijpen van binnenuit heel goed wat er speelt bij de ander. Ze spreken niet vanuit een boekje, maar vanuit eigen ervaring. Mensen zullen hen dan ook eerder serieus nemen en meer openstaan voor adviezen.’
Zou groepscoaching in het 1e jaar van de re-integratie wat voor mensen met NF kunnen zijn?
‘Ja, daar zie ik wel heil in. Omdat ze dingen bij anderen herkennen, dat ze niet de enige zijn daarin. Onlinebijeenkomsten zijn inmiddels iets gewoner geworden, dus misschien lukt dat wel. Maar dan moeten ze wél over de drempel worden geholpen. Een schriftelijke oproep werkt niet. Je moet ze persoonlijk benaderen. Ik kan bijvoorbeeld de coördinatoren van de lotgenotengroepen vragen om deze mogelijkheid aan te bieden aan mensen voor wie dit iets zou kunnen zijn. En op de ledendagen kunnen we er ook aandacht aan schenken.’
Wat is nog belangrijk om mee te nemen?
‘Zingevingsvraagstukken. Als mensen geen werk hebben, dan vragen zij zich af: ‘Doe ik er nog wel toe? Ik kan niets!’. Dan is vrijwilligerswerk mooi. Het zou fijn zijn als in kaart gebracht zou kunnen worden wat er zoal aan vrijwilligerswerk is. Dicht bij huis. Binnen de eigen gemeente. Dan hebben ze toch -gedoseerd en naar eigen kunnen- een zinvolle invulling doordeweeks. Want dat houdt mensen op de been. Dat geeft perspectief.’
Dit interview leert ons weer hoe belangrijk het is om af te stemmen op de mensen waar we voor willen werken. En de mogelijkheid om vrijwilligerswerk te doen als betaald werk niet (meer) kan, nemen we graag mee.